A fonoaudióloga Luana Carolina Corrêa Santos cresceu sem fazer projetos para o futuro. Ainda criança, soube ter doença falciforme, enfermidade caracterizada por uma mutação genética na hemoglobina, proteína existente nos glóbulos vermelhos, responsáveis pelo transporte de oxigênio dos pulmões para todo o corpo. Eles perdem a forma arredondada e a elasticidade e adquirem a aparência de foice ou meia-lua, alteração que torna o sangue mais viscoso, dificulta a oxigenação e aumenta o risco de surgimento de coágulos, crises de dor e anemia, entre outras complicações.
“Meus pais receberam a notícia que eu só iria viver por cinco anos. Então, cresci sem saber se eu conseguiria terminar os estudos, ser adulta, muito menos se eu iria me casar e ter filhos”, relata Luana. Aos 47 anos e mãe de Isabel, 20, e Pedro, 18, ela subverteu a previsão médica. “Quando engravidei, não sabia se sobreviveria ao parto ou seguiria viva para vê-los crescer. Hoje, meus filhos estão na universidade”, comemora.
Em estudo publicado na revista História, Ciências, Saúde – Manguinhos, Juliana Manzoni, professora do Programa de Pós-Graduação em História das Ciências e da Saúde da Casa de Oswaldo Cruz (COC/Fiocruz), analisa criticamente a circunscrição da doença falciforme como ameaça à saúde global, a partir dos anos 2000, e destaca como o Brasil surgiu como alternativa à orientação vigente, baseada no controle de nascimentos, ao apresentar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, instituída no Sistema Único de Saúde (SUS), em agosto de 2005.
A iniciativa prevê assistência integral, prevenção e tratamento para uma das condições genéticas mais prevalentes no mundo. A atuação do Brasil é uma amostra de iniciativas de “disseminação internacional dos valores universalistas e igualitários da reforma sanitária brasileira presentes no SUS”, destaca a autora.
Um episódio ocorrido durante evento no qual se esperava selar um consenso sobre a política global prioritária para a doença falciforme, no fim de 2006, foi fundamental para a disseminação internacional do modelo de atenção integral à saúde ofertado pelo SUS às pessoas com a enfermidade, que é mais prevalente entre a população negra. Os entendimentos na terceira edição do Congresso da Organização Internacional de Combate à Doença Falciforme, organizado pelas primeiras-damas da União Africana, rumavam para o controle de nascimentos, mas uma intervenção de Joice Aragão de Jesus, que comandava a política nacional no SUS, mudou o cenário.
“[Joice] causou polêmica quando explicou que o Brasil investia no cuidado integral da pessoa com doença falciforme, e não em uma política de controle reprodutivo. A fala da médica brasileira suspendeu a assinatura do memorando de entendimento em prol do controle reprodutivo de pessoas com traço e doença falciformes”, escreve Juliana, que é pesquisadora do Departamento de Pesquisa em História das Ciências e da Saúde (Depes) da Casa de Oswaldo Cruz. A partir daí, o Brasil passou a receber demandas de países africanos por cooperação na área. À época, estavam em curso entre eles negociações para outras parcerias estruturantes, visando o desenvolvimento de sistemas de saúde e a capacitação local. O interesse também surgiu em razão da excelência das iniciativas do Brasil nas áreas de vacinação e de aleitamento materno.
Interpretação reducionista da doença se destaca no debate sobre saúde global
Desde o início deste século, o aumento da imigração para a Europa tem sido usado como argumento para a alegação de que a doença falciforme se tornou um ônus e uma ameaça à saúde global, uma vez que esses deslocamentos poderiam favorecer a disseminação da doença e do traço falciformes. Juliana cita estudos que questionam esse entendimento e chama a atenção para o problema de se adotar o conceito de contágio na saúde pública para analisar enfermidades que não são transmitidas por vírus e bactérias: “Enxergá-las como doenças que se disseminam é ignorar os condicionantes socioambientais e políticos que as produzem”.
A categorização da doença falciforme como perigo global se consolidou quando a OMS reclassificou a enfermidade, transferida do grupo de doença hereditária do sangue para o grupo de defeito de nascença evitável. “A genética tem sido a principal porta-voz do controle social e reprodutivo das hemoglobinopatias”, escreve a historiadora, acrescentando que “essa interpretação mais reducionista está sobressaindo no debate sobre saúde global em detrimento de uma compreensão mais ampla, que se apoia na importância da APS [Atenção Primária à Saúde] e no acompanhamento integral para cuidar das pessoas”.
Segundo ela, as políticas de saúde globais seguem uma uniformização, tanto para as doenças quanto para os grupos populacionais. “Buscam criar algo que se adeque a várias realidades. Com isso, não conseguem dar conta das especificidades de cada região. As políticas globais têm de existir, mas elas são falhas nesse sentido, pois transformam contextos específicos em padrões”, analisa.
Atuação do Brasil contribuiu para a valorização da atenção integral como estratégia
Após se debruçar sobre as cooperações empreendidas pelo Brasil com Benim, Gana e Senegal entre 2006 e 2010, realizadas por representantes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, do Ministério da Saúde e da Agência Brasileira de Cooperação do Ministério das Relações Exteriores, Juliana concluiu que o Brasil pôs “em debate ou em execução uma nova estratégia de saúde que redirecionou naqueles países o foco da doença falciforme para as pessoas por ela acometidas”, valorizando a atenção integral como estratégia de saúde.
Foi a partir da primeira cooperação técnica firmada com o Senegal que o Brasil constatou a viabilidade de se adotar projetos estruturantes em países que enfrentavam altos índices de doença falciforme e onde inexistia sistema de saúde gratuito e universal, como o SUS. A experiência mostrou que, mesmo em regiões com limitação de recursos, seria possível acompanhar os primeiros anos de vida dos nascidos com doença falciforme. A capacitação de profissionais para a triagem neonatal foi passo essencial, diz a historiadora, avaliando que a estratégia de controle reprodutivo “beira a eugenia”: “Ninguém está livre de ter outra doença crônica depois que nasce. Com a doença falciforme, conseguimos ver todas as possibilidades que o SUS tem. É possível viver muito, com restrições, mas com qualidade”.
Apesar dos avanços, racismo em relação à doença permanece
Embora existam obstáculos na rotina dos pacientes, que precisam ter atenção constante com a saúde, Juliana afirma que o Brasil é um modelo de referência para mulheres que têm doença falciforme e engravidam. Elas são acompanhadas por médicos hematologistas ao longo da gestação e, ao nascer, o bebê passa a ser avaliado sistematicamente. O Ministério da Saúde estima que existam entre 60 mil e 100 mil pessoas com doença falciforme no Brasil, com maior número de casos na Bahia, no Distrito Federal e em Minas. Entre 2014 e 2020, o país registrou média anual de 1.087 crianças diagnosticadas com a enfermidade.
Luana destaca as melhorias na atenção à saúde para pessoas que, como ela, têm doença falciforme. “Quando tive filhos, a gravidez era vista como uma sentença de morte, por causa do alto risco da gestação. Mas não se pode obrigar a pessoa a não ter filhos. O aconselhamento genético deixa claro que é possível ter filhos, orienta sobre as possibilidades de o bebê ter a doença e explica o que o SUS oferece”, diz, referindo-se ao serviço de orientação sobre herança genética, reprodução e diagnóstico precoce.
A doença falciforme é hereditária. Ocorre quando o bebê herda dois genes alterados, um do pai e um da mãe. Os filhos de Luana nasceram sem a doença, mas possuem o traço falciforme, ou seja, possuem um gene alterado e um gene normal. Por isso, já foram orientados por ela sobre os cuidados necessários, caso desejem ter filhos. “Hoje, está tudo muito diferente. O bebê que nasce com doença falciforme tem muitas possiblidades de tratamento. Antes, só existiam o ácido fólico e a transfusão de sangue”, diz Luana, que recebe pelo SUS a hidroxiureia, medicação para prevenir crises de dor e evitar a necessidade de transfusões de sangue.
Apesar de destacar as mudanças favoráveis para o paciente implementadas pela política nacional em vigor no SUS, como o diagnóstico precoce, realizado por meio do teste do pezinho, o acompanhamento e o cuidado no processo de transfusão de sangue, Luana chama atenção para desafios que precisam ser vencidos: o racismo estrutural, que permite que a dor do paciente seja desvalorizada, em especial se ele é negro; os entraves ao acesso à hidroxiureia; e as dificuldades na assistência imediata.
“Temos uma política estruturada, mas ainda assim é preciso melhorias na urgência e na emergência. É necessário um olhar diferenciado, que valorize a dor do paciente. Quando se espera horas para ser atendido, o quadro pode complicar e evoluir para uma sequela ou até um óbito. Além disso, o paciente negro é visto como alguém que aguenta mais dor do que o paciente branco”, considera Luana, sugerindo que, além do autocuidado, seja inserido no tratamento regular um suporte psicológico, para que, desde a infância, as pessoas acometidas pela enfermidade aprendam a lidar com a própria doença e com as crises de dor crônicas.
Desde as primeiras descrições da doença falciforme surgidas nos Estados Unidos, na década de 1920, a doença falciforme é associada à população negra. Embora seja um erro, uma vez que ela ocorre em todos os grupos populacionais, a enfermidade só adquiriu visibilidade no meio político e social brasileiro com o debate sobre igualdade racial promovido pelos movimentos negros, observa Juliana, que avalia que a doença é negligenciada por acometer, principalmente, pessoas negras.
